Leva med NP-C

NP-C förändrar livet, både för patienten och de anhöriga
Trots att ett flertal olika behandlingar finns tillgängliga, såväl läkemedelsbehandling som sjukgymnastik, talterapi och arbetsterapi, så förblir NP-C en svår sjukdom med avsevärda utmaningar för patienterna och deras familjer.

Så drabbas patienten
NP-C påverkar drastiskt patientens livskvalitet och gör det svårt att utföra skolarbete och vanligt arbete precis som tidigare. Sjukdomen medför att barn presterar sämre i skolan och finner det svårt att delta i fritidsaktiviteter och sociala aktiviteter. För vuxna blir vardagsuppgifter, som att arbeta eller köra bil, kraftigt påverkade. Man förlorar sitt oberoende och blir tvungen att till stor del förlita sig på hjälp och stöd från andra, framför allt familjemedlemmar.

Så påverkas familjen
Att hantera en allvarlig, kronisk sjukdom som NP-C är krävande för både föräldrar och andra familjemedlemmar. Den varierande symtombilden gör det nödvändigt med kontakter med flera olika medicinska specialister. Många olika behandlingar,  både farmakologiska och fysiska, kan också komma att behövas. Att sköta om en familjemedlem med NP-C kan vara mycket givande men kräver samtidigt mycket tid och energi. Tidvis kan det uppta all ledig tid vilket oundvikligen leder till begränsningar av familjens normala aktiviteter, speciellt för syskon. Följaktligen är det viktigt att familjen söker hjälp och stöd. Patientföreningar tillhandahåller ovärderlig information, liksom rådgivning.

Patientföreningar

Det finns i dagsläget inte någon patientförening specifikt för patienter med NP-C i Sverige, även om patienter och anhöriga är välkomna som medlemmar till exempel i Neuroförbundet. Patienter och anhöriga i Sverige är också välkomna som medlemmar i The NiemannPick Disease Group (NPDG) i Storbritannien. NPDG vill gärna hjälpa till att starta sjukdomsspecifika patientföreningar i länder som inte har det.

Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper. Ett 50-tal medlemsföreningar med cirka 11,000 enskilda medlemmar har tillsammans en starkare röst. Sällsynta diagnoser verkar som intresseorganisation gentemot politiker och beslutfattare samt sjukvården, skolan och andra myndigheter. Förbundet arbetar för att bygga nationella medicinska center för alla diagnoser som förbundet representerar.
www.sallsyntadiagnoser.se

Neuroförbundet. Här kan patienter med NiemannPick typ C och deras anhöriga i Sverige bli medlemmar. Neuroförbundet verkar för att personer med neurologiska sjukdomstillstånd skall få sina behov och rättigheter tillgodosedda och därigenom förbättrade levnadsvillkor.
neuroforbundet.se
Wraith JE, Imrie J. Understanding NiemannPick disease type C and its potential treatment. UK Blackwell Publishing, 2007.ISBN: 9781405182690
Actelion Pharmaceuticals Sverige AB
Svärdvägen 3 A | 182 33 Danderyd | tlf.: +46 8 544 982 50 | fax: +46 8 544 982 69